日前，记者从市第一人民医院皮肤科采访获悉：该院积极参与由北京大学人民医院皮肤科张建中教授牵头、国内顶级专家陆前进、高兴华、郑捷、涂平等人担任顾问专家团的皮肤疑难罕见病专病门诊项目，并于近日率先在省内开设皮肤疑难罕见病专病门诊。

“早在2021年11月，我院就被正式认证为银屑病规范化诊疗中心。”疑难皮肤疾病（脓疱型银屑病）规范化诊疗及创新服务项目暨GPP专病门诊建设项目负责人、市一院皮肤科副主任医师秦萍萍表示，作为盐城市唯一一家国家级银屑病规范化诊疗中心，该院为银屑病患者提供全方位、高质量、规范化的诊疗及管理服务。2024年4月，该院正式被认证为2型炎症皮肤科规范化诊疗中心，目前常规开设皮肤美容、毛发、银屑病、湿疹、罕见病专病门诊，在医院挂号系统可以直接挂到罕见病专病门诊，并由该院皮肤科博士团队牵头开展这个规范化诊疗及创新服务项目。

“泛发性脓疱型银屑病简称GPP，是一个复发性的罕见慢性皮肤病，也是银屑病里面一个最严重的类型。”秦萍萍介绍说，患者会在全身密集生长出一片一片针尖大小的脓疱，而且伴有发热和疼痛，有的人还会伴随严重的肝肾功能损害。相对而言这类患者不多，其发病率大概是1.4/10万，全国范围内算下来两万人左右。但就这个GPP病人来说，该院最近一年接触到的患者有八九个。

“本身GPP就是一个基因影响相关的疾病，在较小年龄段人群当中有0到3岁的患者，另一个高发的人群为30岁到39岁的患者。我们治疗的目的就是减轻症状、延缓复发、提高患者的生活质量。”秦萍萍说，设立罕见病专病门诊就是希望把这一类患者通过罕见病门诊纳入慢病管理，患者有什么不舒服的随时跟医院联系，专家会在诊前或者诊后提供专业指导。而且GPP属于罕见病，现在有新的佩索利单抗生物制剂，就是白介素-36的抑制剂，这类新药从去年4月份就上市了。佩索利单抗生物制剂目前有两款，一种是最先开始上市、治疗急性发作的静脉注射针剂，用于住院患者挂水；第二种是出院患者后期治疗使用的皮下注射针剂，每个月打一针可以预防复发。现在静脉注射针剂药物已纳入医保，这也为泛发性脓疱型银屑病的GPP患者带来了健康福音。

秦萍萍表示，开设GPP专病门诊有助于构建包括疾病筛查、诊断、评估、治疗及随访在内的全病程管理体系，为患者提供精准、规范、长程的治疗服务，推动GPP诊疗水平的提升。而且加入了罕见病专病联盟项目后，可以提升学科建设，医生对罕见病患者的识别更精准了，从而能把病人留住，也减少盐城医保的支出，这也是利国利民之举。

目前在临床研究上，市一院皮肤科共参与了20余项药物临床研究，并将继续紧跟国内乃至全球前沿新药物、新器械以及新技术，不断加入确定新的治疗方法的疗效与安全性的临床试验中，探索更多更新更有效的治疗方法，持续提升医疗临床科研能力，造福更多的皮肤疑难罕见病患者。