先天疾病缠身,音乐化作照亮前路的灯火,家人相守、师者倾心、善意相随。在盐城市特殊教育学校就读的视障少年杨文博于黑暗中抚弦而歌,以热爱对抗磨难,用一曲曲美妙的乐曲,演绎出生命最动人的模样。他凭借仅有的微弱光感,在艺术赛场上绽放光芒,连续三年在盐城市中小学生独唱、独奏、独舞比赛(“三独”比赛)中斩获一等奖。5月30日,他又奔赴南京,参加2026第三届上海音乐学院美育教育展演季江苏省展演活动,斩获少儿声乐和钢琴两个项目金奖。凭着热爱、坚持与众人的温暖相助,以歌声为翼、以琴键为阶,他一步步站上各级舞台,捧回一项项荣誉,在无声的黑暗里,奏响了一曲自强不息、向阳生长的生命乐章。
命运多舛母爱坚守渡难关
2016年10月8日,杨文博出生在一个平凡的家庭,可新生命到来的喜悦,很快被接踵而至的病痛冲淡。从出生起,他就被十余种先天性疾病缠身,经过多年辗转求医,多数病症得以治愈,可先天性视神经萎缩、先天性脑垂体萎缩两大顽疾始终无法根除。微弱的光感,让杨文博彻底失去看清世界的机会,脑垂体病变则要求他每日按时打针、服药,依靠药物维持正常生长发育。
为了给孩子治病,母亲耿秀梅带着杨文博四处奔波,每三个月就要远赴上海复诊、购置药品,每月仅医药费就高达三四千元。随着用药时间增长,身体逐渐产生耐药性,需要调整药物,也就是要用更好的药,医药费也随之增加。
为了贴身照料无法自理的杨文博,耿秀梅常年无法外出工作,杨文博是家中老三,他还有两个姐姐都在校读书,全家所有生活开销、医疗费用,都压在靠打零工谋生的父亲一人身上,日子过得捉襟见肘。
回忆起最难熬的岁月,耿秀梅数次红了眼眶。杨文博幼时浑身无力,连抬头都做不到,四五岁才勉强学会走路,五岁仍需要家人喂食,七岁时还频繁尿床。日复一日的照料、看不到尽头的病痛、入不敷出的家境,层层压力压得她喘不过气,最绝望的时候,她甚至动过极端的念头。可看着孩子懵懂的模样,作为母亲的责任与心软,又让她一次次咬牙坚持下来。
这种布满阴霾的生活,直到一缕清脆的琴声闯入家中,才有了一丝转机。杨文博两岁半时,常常趴在地板上聆听楼下邻居小姐姐弹奏钢琴,悠扬的旋律深深吸引着这个看不见世界的孩子。耿秀梅毫不犹豫地买回电子琴,全力支持儿子的爱好,黑暗的日子里,琴声成了母子二人最温暖的慰藉。
时间不长,耿秀梅敏锐地发现,儿子对声音有着超乎常人的敏感与天赋,邻居弹奏的曲调,杨文博竟能凭着记忆,在简单的电子琴上完整复刻。那一刻,耿秀梅心中重新燃起希望:既然命运关上了孩子看世界的窗,或许音乐能为他打开一扇通往光明的门。
随着年岁渐长,杨文博对音乐的热爱愈发浓烈。2023年春天,身体状况好转的他,日日缠着母亲带自己去琴行练琴。耿秀梅决定为孩子报名专业培训班,可现实又一次泼来冷水:动辄上万元的学费让这个困境家庭无力承担,多家培训机构得知杨文博视力障碍后,也纷纷委婉拒绝。
就在全家一筹莫展之际,杨文博的姨父主动伸出援手,常去练琴的琴行也被孩子的执着打动,最终为他大幅减免学费,钢琴与声乐两门课程合计仅收取12000元,让杨文博得以正式开启专业音乐学习之路。
校园筑梦师爱相伴启新程
到了入学年龄,就读问题再次成为横在眼前的难题。特殊的身体状况,让杨文博求学之路步履维艰,耿秀梅多方打听、线上查询,最终找到了盐城市特殊教育学校。报名面试当天,听闻杨文博拥有声乐特长,学校声乐教师杨虹特意将他请到办公室,让他现场演唱一曲。清亮动听的嗓音、与生俱来的乐感,让杨虹眼前一亮,当即下定决心:“这个孩子,我一定要好好培养。”
进入校园后,无微不至的关怀、量身定制的教学,彻底改变了杨文博的成长轨迹。因为看不见老师的口型,正常的声乐教学无法开展,杨虹便摸索出一套专属教学方法。她拉着杨文博的小手,放在自己的嘴唇、腹部之上,让孩子依靠触觉,感受发音时口型变化与气息流动。课堂之余,她利用所有课余时间陪杨文博练声、纠正唱腔,耐心陪伴从未间断。
得知杨文博痴迷钢琴,杨虹又主动联系学校钢琴教师李馗,邀请他一同辅导孩子。考虑到家庭经济压力,杨虹劝说耿秀梅退掉校外培训班,直言学校能够提供免费专业教学,不必再额外花费。自此,两位老师成了杨文博追梦路上最坚实的后盾。延时课堂、课间休息、周末闲暇,杨虹与李馗轮流为杨文博一对一辅导,甚至常常把孩子接回家中悉心教导。
初学钢琴时,杨文博因长期弹奏电子琴养成了错误手型,手指始终僵直,这也是李馗面临的最大难题。“一开始我真担心,他的弹奏习惯很难纠正。”李馗说道。视觉受阻,杨文博无法模仿标准动作,李馗便让他反复触摸自己的手、手臂,一点点感受指尖发力、手腕摆动的姿态。每一首新曲目,李馗都要逐句反复清唱,让杨文博牢记乐谱与节奏。一遍、两遍、数十遍……在日复一日的打磨中,杨文博终于改掉旧习惯,标准的弹琴手型渐渐形成,对钢琴的理解与热爱也愈发深厚。
看着孩子刻苦的模样与肉眼可见的进步,2023年10月,耿秀梅咬牙买下一架二手钢琴,让孩子在家也能安心练琴。求学练琴的日子里,杨文博始终保持着超乎同龄人的勤奋。在学校抓紧每一分练习时间,放学回家后,依旧坐在琴前苦练至深夜。一分耕耘一分收获,在两位老师的专业指导与自身不懈努力下,杨文博的声乐、钢琴技艺突飞猛进。
学校的关怀不止于教学。一次,耿秀梅在短视频平台发布杨文博练琴的视频,有网友留言,老旧钢琴走音,可能影响孩子听力。学校领导看到留言后十分上心,第一时间购置全新钢琴,还专门腾出一间安静独立的教室,专供杨文博日常练琴。
“一台琴,一个教室,我感觉太幸福了,学校给了我们最大的支持,感谢这个有温暖有爱心的学校!”学校细微之处的暖心举动,让耿秀梅感动不已。从课堂教学到生活照料,从特长培养到硬件保障,盐城市特殊教育学校用全方位的守护,为这名视障少年搭建起逐梦舞台。
盐城市特殊教育学校校长孙洪波表示,学校推行“一人一案、因材施教”的延时服务体系,针对每一位特殊学生建立成长档案,划分生活康复、文化学习、艺术特长等多元课程,搭配专职教师开展一对一辅导,同时联动家庭动态调整教学内容。
在孙洪波看来,杨文博的成长故事,也为特殊教育与艺术教育带来深刻启示:每一名特殊孩子都蕴藏着独特潜能,教育者要用心发现、耐心唤醒;艺术是特殊孩子重塑自信、拥抱生活的重要载体,学校坚持走“素养+特长+康复”融合发展之路,以艺术赋能成长,助力特殊学子树立自信、融入社会。未来学校还将持续完善艺术课程、搭建展示平台,联动家庭、社区、社会多方力量,为特殊孩子打造更包容、更温暖的成长环境。
声动四方向阳而生绽芳华
心有热爱,何惧黑暗;步履不停,终会闪光。在学校、老师、家人的共同托举下,杨文博凭借过硬的专业能力,一步步走上各类赛事舞台,用歌声与琴声绽放光彩,接连斩获多项大奖。
2023年盐城市中小学生独唱、独奏、独舞比赛中,杨文博一曲《每当我走过老师窗前》深情动人,拿下小学组独唱一等奖;2024年,他再度站上同一赛事舞台,以《听我说谢谢你》蝉联独唱类小学组一等奖。同年,在江苏省第十一届残疾人文艺汇演中,他参演的节目《不一样的你和我》摘得一等奖。此后,荣誉接踵而至:他拿下“盐城新声代”暨东大门杯青少年歌手大赛少儿组冠军,在2025年盐城市“三独”比赛中,凭借钢琴演奏《莫扎特G大调第五号奏鸣曲第一乐章》斩获西洋乐独奏小学组一等奖,还获评东大门杯少儿才艺大赛器乐赛道“十佳风采少年”,2026年又在上海音乐学院美育教育展演季盐城活动中拿下金奖。一项项荣誉,是对他日夜苦练的最好褒奖,也是这个黑暗中的少年,向命运发出的有力回应。
杨文博的故事,也走出校园,被更多爱心人士知晓。2026年元旦,他受邀前往竹林大饭店,为盐城0515球迷会活动进行钢琴表演。当悠扬的琴声缓缓流淌,台下观众得知这位技艺娴熟的少年,自幼饱受病痛折磨、身处黑暗世界,所有人都为之动容。演出结束后,球迷会成员专程来到杨文博家中,送上3000元慰问金,用实际行动为这个坚强的少年加油鼓劲。来自学校、家庭、老师、陌生人的关爱,化作一股股暖流,陪伴文博勇敢前行。
命运或许会夺走光明,却永远无法禁锢心中的梦想。如今的杨文博,依旧每日与琴声、歌声相伴。黑暗未曾遮住他眼中的光,病痛未曾磨平他心中的热爱。他看不见缤纷的世界,却用双耳聆听旋律,用指尖触碰琴键,用歌声传递温暖。从深陷绝望的困境家庭,到自信登台的追梦少年,杨文博的逆袭之路,是母爱不离不弃的坚守,是特教老师润物无声的大爱,是社会温情脉脉的帮扶,更是一名折翼少年自强不息、向阳而生的有力见证。而他的故事也在诉说:每一个生命都有绽放的权利,只要心怀热爱、坚守初心,纵使身处困境,亦能奔赴万丈光芒。
盐阜大众报/我言新闻记者:宋晓华
编辑:梁鹤龄 崔治国 王祯